mei 2019

Wensen of Gunnen.

Lezend over jullie Curare retraites kwam er bij mij een diepe wens naar boven. Dit wilde ik ook na die enorm nare behandelingsperiode van mijn borstkanker proces. Een wens ja, dat zal het wel blijven, een diepe wens want dit kan ik mij toch nooit veroorloven. Mijn ziek zijn heeft mijn gezin al zoveel gekost zowel emotioneel als financieel.

‘s Avonds kwam mijn man thuis. Nadat de kinderen in bed lagen vertelde ik hem over de website van Curare, de retraites, de ervaringen van de vrouwen die al hadden deelgenomen. Na mijn verhaal zuchtte ik diep. Het bleef een tijdje stil tussen ons. Na de stilte gaf hij antwoord. ‘Schat, wensen is een woord uit een sprookje, maar jezelf iets gunnen klinkt stukken realistischer. Kunnen dit soort zaken niet door de zorgverzekeraar vergoed worden?’

Ik vertelde hem dat St. Curare nog maar net begonnen was en daar wel aan werkte, maar dat dit soort zaken nou eenmaal niet op een achternamiddag geregeld konden worden. Terwijl in Duitsland en in Zwitserland de kuuroorden meteen na de fysieke behandeling gewoon vergoed worden. Toch gek, zei ik, je zou denken dat Nederland en de zorgverzekeraars eens gaan navragen of dat systeem Duitsland wat oplevert.

Na deze uiteenzetting gaf ik antwoord op zijn mooie opmerking van wens naar gunnen en meteen gooide ik ook mijn realiteit weer in de strijd. ‘Ja maar, we hebben de financiële middelen echt niet, zo realistisch ben ik dan wel weer.’Die “ja maar” uitspraak hadden we uit ons woordenboek geschrapt, weet je nog? Laat mij er maar eens een paar dagen over nadenken dan kom ik erop terug.’ gaf mijn man als antwoord. Twee dagen later kwam hij, na het naar school brengen van onze kinderen, weer thuis. Ik keek verbaasd. ‘Moet jij niet naar je werk?’ Nee hoor, sprak hij opgewekt, ik heb een vrije dag gekregen van mijn baas toen ik hem vertelde over jouw “wens” en mijn plannetje zodat wij samen aan dit plannetje kunnen gaan werken. Ik keek hem vragend aan. Ja, zei hij, een plan van aanpak, zodat jij mee kan naar de Curare retraite. Elke man gunt dit zijn vrouw. Jij die al zolang aan het strijden bent tegen die rotziekte. Ik ben weliswaar niet zo creatief als jij dus ik heb jouw hulp nodig. Hij liep naar de bijkeuken en kwam terug met een groot knalgeel vel papier, een dik pak post-it briefjes en een pakje stiften.

‘Creatiever dan dit wordt het niet hoor schat’, grijnsde hij.

Beduusd zat ik aan de keukentafel en staarde naar het felgele lege vlak. Ik voelde de tranen op komen, wat was ik af en toe toch emotioneel. Dat was ik, voordat ik borstkanker had, bijna nooit. Mijn man schonk een kopje thee in en zei, ‘Kom op, diep ademhalen we gaan dit samen doen! Stel je maar voor dat je een plan gaat bedenken zodat je beste vriendin mee kan met de retraite, wat zou je dan bedenken?’ Hij gaf mij vier post-it’s en nam er zelf ook vier. ‘Ik zal beginnen, want op mijn eerste post-it komt ons vakantiegeld te staan.’

Ik sputterde tegen. ‘Nee joh, dat kunnen we onze kinderen niet aandoen! Hij gaf mij een knipoog. ‘Een jaartje geen vakantie, maar gezellige kosteloze uitjes is toch ook leuk, wat is nou een jaar op een mensenleven! Het blotevoeten-pad lopen, picknicken, een bioscoopje pakken is toch ook leuk. Nou aan de arbeid kom maar op met je creatieve ideeën.’

Ondanks mijzelf begon ik toch te lachen. ‘ Okay, ik schrijf op dat ik op mijn verjaardag geld vraag in plaats van cadeautjes, doen onze kinderen ook al ongegeneerd dus waarom ik niet.’ Langzamerhand begon ik er plezier in te krijgen. Dat doe ik ook, goed idee! zei mijn man en langzamerhand groeide het aantal post it’s. We begonnen zelfs met een marktplaats-account volgens onze post it’s. Regelden we ook meteen een lekker opgeruimde zolder. Toen de kinderen uit school kwamen lag het grote gele vel nog steeds op de keukentafel. ‘Pap, mam wat zijn jullie aan het doen?’

Mijn man vertelde hen van het plan en zei, ‘jullie weten vast ook nog wel wat te verzinnen. ‘Ja hoor’, zei de oudste van 12 jaar, ik weet wel iets. ‘We gaan zegeltjes van de supermarkt plakken, dat is per volle kaart 2.50 euro, oh ja, ik vraag of Lotte haar moeder ook mee gaat doen, nee nog beter ik vraag het aan de hele klas! Onze jongste die al 10 jaar is liet dit niet op zich zitten en zei, ‘ik ga met mijn voetbalteam statiegeld flessen ophalen, hebben we al eens eerder gedaan voor een goed doel, weet je nog mam?’ Ik kreeg het nu toch wel weer even benauwd.

Een goed doel, ik ben toch geen goed doel, dacht ik.

Mijn man keek mij waarschuwend aan. ‘Voor je beste vriendin zou je het toch ook doen, kom op niet twijfelen, blijf erop vertrouwen dat je het jezelf mag en kan gunnen. Wij gunnen het je ook.’ Opeens flitste het door mij heen. Ik had mijn jongens en mijn man in tijden niet zo enthousiast gezien. Ik schrok er een beetje van en wist dat dit ze uit hun machteloosheid van het-niks-kunnen-doen-voor-mij zou halen. Ik moet over mijn eigen schaduw heen stappen. Als het hen helpt dan helpt het mij ook. We hadden eindelijk een gemeenschappelijk doel. We hadden met elkaar weer eens echt plezier, gewoon plezier om onze gekke plannetjes.

In de drie maanden die hierop volgden gebeurden er zoveel mooie dingen naast al die nare en ingrijpende behandelingen. Op het werk van mijn man hadden ze besloten om dit jaar de pot voor hun jaarlijks uitje te besteden aan mijn retraite. Op de school van mijn jongens werden allerlei spontane acties bedacht. Er leek even een kink in de kabel te komen toen een van de moeders op het schoolplein een opmerking maakte dat zij er toch echt geen geld voor over had om voor een ander een dure vakantie te gaan doneren. De andere moeders keken haar aan en wisten even niks te zeggen. Eén van hen nam het woord en zei, ‘Voor jou zouden we het ook gedaan hebben hoor, niemand weet toch wanneer we aan de beurt zijn, het zijn nu al één op de zeven vrouwen die de diagnose borstkanker krijgen en één op de drie mensen krijgt met kanker te maken. Trouwens ,jij bent toch zo gek op mijn chocoladetaartjes? Die kan je morgen bij mij kopen voor twee euro en dat geld gaat ook naar de pot voor de Curare retraite.’ Uitdagend keek zij de vrouw die de pijnlijke opmerking had uitgesproken aan, net zolang tot die haar ogen neersloeg. ‘Sorry, je hebt eigenlijk wel gelijk, dit was een rotopmerking van mij en morgen koop ik wel wat taartjes bij je.’

Na vier maanden kon ik mijn aanmeldingsformulier bij de Curare retraite invullen. Wat had ik veel geleerd;

  • Geven is stukken makkelijker dan ontvangen en hulp vragen
  • Machteloosheid omzetten in daadkracht geeft vreugde en energie
  • Door open te zijn over mijn proces met borstkanker stapte ikzelf uit mijn isolement
  • Ik gaf mijn gezin, familie en vrienden en zelfs kennissen een mogelijkheid om daadwerkelijk iets te doen
  • Mij kwetsbaar opstellen gaf mij en mijn gezin enorme kracht

Deze lijst kan ik wel langer maken maar eigenlijk schrijf ik jullie deze brief zodat jij je ook bewust wordt van je eigen “Ja maars” en van je eigen schaamte of angst om te vragen op het moment dat je het echt nodig hebt.

Ik ga mee naar Curaçao in maart 2020 en ik hoop voor jou dat jij, wanneer je deze wens ook diep vanbinnen voelt, dat je voor jezelf kiest en wensen ombuigt naar gunnen. Gooi je ‘Ja maars’ de deur uit! Ik heb geen gezin, ik heb geen man, ik heb een uitkering, ik kan niet weg voor mijn dieren, ik heb geen mensen om mij heen: gooi ze overboord en begin met het uitspreken van je wens om deze daarna om te zetten in: Ik gun het mijzelf! Hup aan de slag!

Toch wil ik ook iets terugdoen voor al die mensen die mij hebben ondersteund en dus ga ik samen met mijn man en de jongens, een mooi klein verslag maken van mijn Curare retraite ervaring, en mijn gezin gaat een verslag maken van hun twee weken zonder moeder in huis. Dit boekwerkje sturen we aan iedereen die ons geholpen heeft.

No comments
Nicolien de KroonWensen of Gunnen.
read more

De Diagnose is het Trauma.

De borstenbus is allang weer vertrokken. Je krijgt een telefoontje van je huisarts, maar je zit midden in een vergadering en denkt: ik bel later wel even terug. Opeens schiet je bezoekje aan de borstenbus je te binnen. Het zou toch niet! Je hoort mensen om je heen nog wel praten maar wat ze zeggen ontgaat je volkomen.
Twee dagen later zit je te wachten in een kaal kamertje; een tafel met computer en drie stoelen. De arts die binnenkomt zegt, ‘Ik zal maar met de deur in huis vallen, het is niet goed. U heeft borstkanker.’
Je voelt van alles door je hoofd gaan. Je probeert uit alle macht te luisteren naar wat de arts vertelt. Gedachten vliegen als voortstuwende wolkenvelden door je heen van het ene uiterste naar het andere uiterste. En dan opeens is het rustig. Je hoort de arts spreken en je denkt, ‘Dit ga ik redden! Vechten, ik zal vechten!’

Wat er tegelijkertijd in jouw lijf gebeurt:
Vanaf het telefoontje tijdens de vergadering begint eerst het stresshormoon adrenaline op te spelen. In de uren en dagen erna gaat dit over in de aanmaak van cortisol. Tijdens de uitslag in het kleine, kale kamertje, net voordat de arts binnen komt, maakt je lichaam via je bijnieren noradrenaline aan.
Dan slaat de angst je om het hart bij de zin “Het is niet goed, u heeft borstkanker”. Angst heeft een signaalfunctie en is een heel nuttig gevoel omdat het aangeeft dat er sprake is van gevaar. Voor onze hersenen is het duidelijk, er moet een actie worden doorgegeven; vluchten of vechten want er mag geen tijd meer verloren gaan. Onze amygdala (een deel van ons brein) komt in actie. In de kern van onze amygdala ligt de doos, de amandelkern, waarin alle informatie over echt gevaar ligt opgeslagen. Deze kern komt direct in actie en zorgt ervoor dat een aantal hersenhormonen acuut toeneemt waardoor onze aandachtsconcentratie tien keer sterker wordt dan normaal. Vanaf dat moment is er sprake van een trauma en schakelt ons lichaam over van leven naar overleven. De diagnose borstkanker, of welke kanker dan ook, is het moment van het ontstaan van trauma.

Vanaf dan ben je aan het overleven. Je moet wel, want hoe kom je anders door alle onderzoeken, biopten, puncties, wachten op uitslagen, operaties, bestralingen, and last but not least, de chemobehandelingen heen. Tijdens deze periode ben je meer dan gevoelig voor goedbedoelde opmerkingen die verkeerd binnenkomen. Af en toe overvalt de angst je, maar het hormoon om te vechten is sterker. Je blijft positief en ondanks alles wat er met je gebeurd geef je niet op.

Dan opeens is er de dag dat de behandelingen stoppen. ‘Mevrouw, het is achter de rug, we zien u over een half jaar, of over 3 maanden, of over 1 jaar terug voor de periodieke controle.’ Iedereen om je heen verwacht dat je blij bent. Je krijgt misschien zelfs wel lieve kaartjes of bloemen. Je vindt zelf ook dat dit een feestje verdient, maar diep vanbinnen voel jij je helemaal niet blij, misschien zelfs niet eens opgelucht. 
Dat komt omdat je een trauma hebt opgelopen op de dag van de diagnose en je staat nog steeds in de overlevingsstand.
We zijn ons hiervan niet bewust, het wordt ons ook niet verteld. Ik kwam er ook pas na een jaar achter dat het omschakelen van overleven naar leven heel anders en veel trager verloopt dan het acute proces van leven naar overleven.
Doordat je langdurig in de overlevingsstand staat kunnen naast de vele bijwerkingen van de chemo, de bestraling en de operaties, de volgende klachten ontstaan; slaapproblemen, overgewicht, afbraak van spieren, depressie, falend immuunsysteem, darmklachten, uitputting, hersenkrimp door aantasting van je hippocampus en veroudering.
En hoe moet je antwoorden op vragen en opmerkingen als, ‘Ben je nu schoon? Je bent er tenminste nog! Goh je ziet er goed uit zeg! Heb je nu nog klachten?’
Nee, het is geen vrolijk verhaal tot nu toe. Maar er is een uitweg!

Van overleven naar leven; opnieuw mentale weerstand opbouwen.

Kies voor jezelf, ga op een retraite om weer thuis te komen bij jezelf.
Gun jezelf ruim de tijd om te werken aan herstel op fysiek, emotioneel en mentaal niveau.
Doe veel, heel veel, leuke dingen voor het opbouwen van de endorfines
Geef je grenzen aan en laat je niet opjagen, doe ademhalingsoefeningen
Vraag om hulp, hierdoor voorkom je isolement en depressie
Blijf in beweging, dit verlaagt je cortisol en verhoogt je endorfine gehalte
Wees lief voor jezelf en stuur je innerlijke criticus op een one way trip naar de noordpool

Je fysieke behandeling tegen borstkanker heeft maanden geduurd, verwacht dan niet dat je in een paar weken tijd dit trauma en de overlevingstand kunt opheffen. Neem de tijd.
Voorkom dat je na een paar jaar instort en de diagnose burn-out krijgt, want eigenlijk is het geen burn-out, maar een uitgesteld trauma.
Een paar gesprekken met een traumapsycholoog zijn niet genoeg. Want na dat uurtje moet je weer in de auto stappen, je tranen verstoppen, je kop erbij houden, boodschappen doen en koken.
Een paar keer fysiotherapie is niet voldoende, geef en gun jezelf de ruimte in tijd en kwaliteit.
Zelf heb ik het meeste baat gehad bij de tweeweekse Curare retraite. Twee hele weken alleen voor mij! Er werd voor mij gekookt, ik hoefde geen boodschappen te doen, ik had alle tijd voor diepgaande gesprekken, tijd voor tranen, tijd voor kwetsbaarheid, tijd om het verlies van mijn gezondheid te verwerken. Ik kreeg advies en behandelingen, ik kon delen met lotgenoten en bovenal kreeg ik inzicht in mijn borstkankerproces, het trauma en ik kon beter met mijn angsten overweg.

Eigenlijk zou ik 10 jaar lang, zolang als de nacontroles duren, mijzelf ieder jaar een tweeweekse Curare retraite moeten gunnen, zodat ik de rest van het jaar er weer tegenaan kan en mijzelf zo weer steeds beter leer kennen

No comments
Nicolien de KroonDe Diagnose is het Trauma.
read more

Van 10 tot 24 januari 2020 naar Terschelling?

Weggaan van huis om thuis te komen bij jezelf? Ook jij kan kiezen voor jezelf zodat je er daarna weer makkelijker kan zijn voor je gezin, je werk etc.
Kosten: 1795,00 euro dit is incl. o.a. bootticket, elektrische fietsen , 4x individuele behandeling, luxe accommodatie, vervoer van en naar de behandelingen, heerlijk en gezonde maaltijden, ruime eenpersoonskamer, sauna, paardencoaching, yoga, lotgenotengesprekken en nog veel meer verwennerijen.
Wanneer je geïnteresseerd bent in deze 14-daagse Curare retraite op Terschelling of nog vragen hebt, kan je een mailtje sturen naar : info@curare.nl

No comments
Nicolien de KroonVan 10 tot 24 januari 2020 naar Terschelling?
read more

Nazorg borstkankerpatiënten schiet te kort

Het NRC plaatste 12 april 2019 een bericht waaruit blijkt dat ondersteunende zorg na kanker niet toereikend is. ‘Maar liefst vier op de tien (oud-) patiënten kregen geen informatie van zorgprofessionals over zorg die hen kan helpen bij de problemen die ze ondervinden’, zegt het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) na onderzoek dat het samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) deed.

Onder de groep borstkanker patiënten kon onderzoek gedaan worden omdat tegenwoordig de meesten van hen langer leven na de diagnose waardoor een meerjarig onderzoek mogelijk was.

Veel lotgenoten vinden elkaar op gesloten groepen op de sociale media waar zij hun ervaringen uitwisselen. Daar wordt gesproken over het onbegrip dat zij tegen komen in hun omgeving. Daar wisselen zij ervaringen uit over de bijwerkingen die zij dagelijks ondervinden. Ook starten sommigen een persoonlijk (niet volledig openbaar) blog tijdens en na hun fysieke behandeling.

Al deze berichten worden door de buitenwereld niet gelezen. Met het oog op de privacy en het kwetsbare karakter van de berichten snap ik dit volkomen. Toch zit er een tegenstrijdigheid in.

Als borstkanker patiënt weet ik dat wij graag begrepen willen worden, maar we spreken ons niet in het openbaar uit over de nare bijwerkingen waar wij dagelijks mee te kampen hebben. Het gevolg is dat wij niet begrepen gaan worden en dat ‘nieuwe’ lotgenoten ook niet weten wat hun te wachten staat. Hierdoor blijft het taboe op, en het onbegrip over, deze ziekte en de lange termijngevolgen daarvan bestaan.

Het wordt tijd dat we ons openlijk uitspreken.

Ja, het is verdrietig dat wij kaal worden ook al groeit ons haar weer aan.

Ja, het is afschuwelijk om dagelijks zere handen en of voeten te hebben door aantasting van onze zenuwbanen.

Ja, de vermoeidheid die ons zomaar plotseling overvalt op momenten die ons en onze omgeving niet uitkomt veroorzaakt depressieve gevoelens bij ons en stuit op onbegrip bij mensen uit onze omgeving.

Ja, het is onbegrijpelijk dat je gebit totaal aangetast is door de chemobehandeling, maar je moet dit wel kunnen aantonen met een röntgenfoto van voor de behandeling anders vergoed de zorgverzekering de herstelbehandeling van deze bijwerking niet.

Ja, het is verdrietig dat veel relaties stuklopen omdat je seksualiteit niet meer vanzelfsprekend is.

Ja, het is enorm pijnlijk dat je te kort tijd geboden wordt vanuit het huidige ziektewet stelsel om te herstellen waardoor velen van ons, samen met hun gezin, in een armoedeval terecht komen.

Ja, het is afschuwelijk dat je een weg moet vinden om met de angst op uitzaaiingen verder te leven.

Ja, het is een nadeel dat je omgeving een positief oordeel heeft op vrouwen (wat een sterk wijf) die gewoon maar doorgaan en dan van de een op de andere dag tegen hun grens aanlopen en dan de diagnose ‘Burn Out’ krijgen terwijl er eigenlijk sprake is van een uitgesteld trauma.

Ja, het is gekmakend kwetsbaar en onzeker om je niet meer goed te kunnen concentreren en zoveel te vergeten, de chemo slaat ons brein helaas niet over.

En dan zijn er ook de hartklachten, de ontstekingen, het verdriet van onze kinderen en naasten, de radeloze zoektocht naar de juiste behandelingen. En het gevoel dat jij de enige bent met al deze bijwerkingen na de opmerking van je arts ‘dat bijwerkingen echt bijna nooit voorkomen’.

Je moet niet alleen strijd met kanker leveren, maar ook met je werkgever, je AOV-verzekeraar, het UWV, je gelittekende lijf, je oedeemarm, je eenzame nachtelijke uren en met het verlies van vrienden.

De waslijst van bijwerkingen op zowel fysiek, emotioneel als mentaal niveau is enorm en de buitenwereld, die wij zelf hebben buitengesloten, begrijpt ons niet. Dat kan natuurlijk ook niet zolang wij ons stilhouden en alleen in de veilige omgeving van besloten groepen op de sociale media en besloten forums ons durven uit te spreken.

Een op de zeven vrouwen krijgt te maken met borstkanker en een op de drie mensen krijgt te maken met kanker.

Kanker maakt meer kapot dan je lief is en dat doet Onwetendheid ook.

Het is de hoogste tijd dat wij ons, als lotgenoten, gaan uitspreken, hoe kwetsbaar dit ook is.

Er is behoefte aan een herziening van de ziektewet qua hersteltijd, de twee jaar ziektewet zou pas moeten ingaan ná de datum van de laatste fysieke behandeling.

Er is behoefte aan herstel-retraites (kuuroorden zoals in Duitsland) zodat er meteen een aanbod kan worden gedaan om de bijwerkingen te onderkennen en aan te pakken. Deze retraites zouden door de zorgverzekeraars vergoed moeten worden. Hierdoor kunnen we veel gemeenschapsgeld besparen.

Er is behoefte aan preventieve voorlichting aan gezonde mensen, want niemand weet wanneer hij of zij deze kennis nodig gaat hebben.

Het is van belang dat de inloophuizen en hun programma-aanbod gesubsidieerd gaan worden door het rijk. Nu worden deze opgezet en gefinancierd door fundraising, crowdfunding en inzamelingsacties, maar laten we wel zijn; borstkankerpatiënten zijn geen goed doel.

No comments
Nicolien de KroonNazorg borstkankerpatiënten schiet te kort
read more