mei 2019

Van 10 tot 24 januari 2020 naar Terschelling?

Weggaan van huis om thuis te komen bij jezelf? Ook jij kan kiezen voor jezelf zodat je er daarna weer makkelijker kan zijn voor je gezin, je werk etc.
Kosten: 1795,00 euro dit is incl. o.a. bootticket, elektrische fietsen , 4x individuele behandeling, luxe accommodatie, vervoer van en naar de behandelingen, heerlijk en gezonde maaltijden, ruime eenpersoonskamer, sauna, paardencoaching, yoga, lotgenotengesprekken en nog veel meer verwennerijen.
Wanneer je geïnteresseerd bent in deze 14-daagse Curare retraite op Terschelling of nog vragen hebt, kan je een mailtje sturen naar : info@curare.nl

No comments
Nicolien de KroonVan 10 tot 24 januari 2020 naar Terschelling?
read more

Nazorg borstkankerpatiënten schiet te kort

Het NRC plaatste 12 april 2019 een bericht waaruit blijkt dat ondersteunende zorg na kanker niet toereikend is. ‘Maar liefst vier op de tien (oud-) patiënten kregen geen informatie van zorgprofessionals over zorg die hen kan helpen bij de problemen die ze ondervinden’, zegt het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) na onderzoek dat het samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) deed.

Onder de groep borstkanker patiënten kon onderzoek gedaan worden omdat tegenwoordig de meesten van hen langer leven na de diagnose waardoor een meerjarig onderzoek mogelijk was.

Veel lotgenoten vinden elkaar op gesloten groepen op de sociale media waar zij hun ervaringen uitwisselen. Daar wordt gesproken over het onbegrip dat zij tegen komen in hun omgeving. Daar wisselen zij ervaringen uit over de bijwerkingen die zij dagelijks ondervinden. Ook starten sommigen een persoonlijk (niet volledig openbaar) blog tijdens en na hun fysieke behandeling.

Al deze berichten worden door de buitenwereld niet gelezen. Met het oog op de privacy en het kwetsbare karakter van de berichten snap ik dit volkomen. Toch zit er een tegenstrijdigheid in.

Als borstkanker patiënt weet ik dat wij graag begrepen willen worden, maar we spreken ons niet in het openbaar uit over de nare bijwerkingen waar wij dagelijks mee te kampen hebben. Het gevolg is dat wij niet begrepen gaan worden en dat ‘nieuwe’ lotgenoten ook niet weten wat hun te wachten staat. Hierdoor blijft het taboe op, en het onbegrip over, deze ziekte en de lange termijngevolgen daarvan bestaan.

Het wordt tijd dat we ons openlijk uitspreken.

Ja, het is verdrietig dat wij kaal worden ook al groeit ons haar weer aan.

Ja, het is afschuwelijk om dagelijks zere handen en of voeten te hebben door aantasting van onze zenuwbanen.

Ja, de vermoeidheid die ons zomaar plotseling overvalt op momenten die ons en onze omgeving niet uitkomt veroorzaakt depressieve gevoelens bij ons en stuit op onbegrip bij mensen uit onze omgeving.

Ja, het is onbegrijpelijk dat je gebit totaal aangetast is door de chemobehandeling, maar je moet dit wel kunnen aantonen met een röntgenfoto van voor de behandeling anders vergoed de zorgverzekering de herstelbehandeling van deze bijwerking niet.

Ja, het is verdrietig dat veel relaties stuklopen omdat je seksualiteit niet meer vanzelfsprekend is.

Ja, het is enorm pijnlijk dat je te kort tijd geboden wordt vanuit het huidige ziektewet stelsel om te herstellen waardoor velen van ons, samen met hun gezin, in een armoedeval terecht komen.

Ja, het is afschuwelijk dat je een weg moet vinden om met de angst op uitzaaiingen verder te leven.

Ja, het is een nadeel dat je omgeving een positief oordeel heeft op vrouwen (wat een sterk wijf) die gewoon maar doorgaan en dan van de een op de andere dag tegen hun grens aanlopen en dan de diagnose ‘Burn Out’ krijgen terwijl er eigenlijk sprake is van een uitgesteld trauma.

Ja, het is gekmakend kwetsbaar en onzeker om je niet meer goed te kunnen concentreren en zoveel te vergeten, de chemo slaat ons brein helaas niet over.

En dan zijn er ook de hartklachten, de ontstekingen, het verdriet van onze kinderen en naasten, de radeloze zoektocht naar de juiste behandelingen. En het gevoel dat jij de enige bent met al deze bijwerkingen na de opmerking van je arts ‘dat bijwerkingen echt bijna nooit voorkomen’.

Je moet niet alleen strijd met kanker leveren, maar ook met je werkgever, je AOV-verzekeraar, het UWV, je gelittekende lijf, je oedeemarm, je eenzame nachtelijke uren en met het verlies van vrienden.

De waslijst van bijwerkingen op zowel fysiek, emotioneel als mentaal niveau is enorm en de buitenwereld, die wij zelf hebben buitengesloten, begrijpt ons niet. Dat kan natuurlijk ook niet zolang wij ons stilhouden en alleen in de veilige omgeving van besloten groepen op de sociale media en besloten forums ons durven uit te spreken.

Een op de zeven vrouwen krijgt te maken met borstkanker en een op de drie mensen krijgt te maken met kanker.

Kanker maakt meer kapot dan je lief is en dat doet Onwetendheid ook.

Het is de hoogste tijd dat wij ons, als lotgenoten, gaan uitspreken, hoe kwetsbaar dit ook is.

Er is behoefte aan een herziening van de ziektewet qua hersteltijd, de twee jaar ziektewet zou pas moeten ingaan ná de datum van de laatste fysieke behandeling.

Er is behoefte aan herstel-retraites (kuuroorden zoals in Duitsland) zodat er meteen een aanbod kan worden gedaan om de bijwerkingen te onderkennen en aan te pakken. Deze retraites zouden door de zorgverzekeraars vergoed moeten worden. Hierdoor kunnen we veel gemeenschapsgeld besparen.

Er is behoefte aan preventieve voorlichting aan gezonde mensen, want niemand weet wanneer hij of zij deze kennis nodig gaat hebben.

Het is van belang dat de inloophuizen en hun programma-aanbod gesubsidieerd gaan worden door het rijk. Nu worden deze opgezet en gefinancierd door fundraising, crowdfunding en inzamelingsacties, maar laten we wel zijn; borstkankerpatiënten zijn geen goed doel.

No comments
Nicolien de KroonNazorg borstkankerpatiënten schiet te kort
read more