My Blog

Mogelijkheden; het verschil tussen kijken en zien

In Nederland heb je, als je ziek bent, recht op twee jaar uitkering door de ziektewet. Dat is best lang, bijvoorbeeld wanneer je een arm breekt. Dan ga je zes weken in het gips, daarna fysiotherapie en flink oefenen waarna je vast binnen die twee jaar weer aan het werk kan.
Maar die vlieger gaat niet op bij de diagnose borstkanker en de daaropvolgende behandelingen. Meestal neemt de fysieke behandeling één tot anderhalf jaar in beslag en dan heb je nog een half jaar om weer volledig aan het werk te gaan. Je hebt dan al twee jaar 30% van je inkomen moeten inleveren of nog meer wanneer je voor je diagnose als zelfstandige aan het werk was.
In dat half jaar probeer je alles wat je overkomen is te verwerken. Je doet een dappere poging om je aan te passen aan je verminderde inzetbaarheid en belastbaarheid terwijl je de – soms blijvende – bijwerkingen van de behandelingen een plek in je leven moet zien te geven. Lukt je dat niet binnen dat halve jaar dan kom je qua inkomen op bijstandsniveau of beland je in de WIA.

Zo komt het accent voor vrouwen die dit (hebben) ondergaan te liggen op de financiële kant van hun ziekte en niet op het genezingsproces dat nog lang doorgaat na de operaties, chemo’s en bestralingen. Veel vrouwen gaan hierdoor ver over hun grenzen heen en moeten na verloop van tijd alsnog het bijltje erbij neer gooien. Dan heet het opeens een burn-out, maar eigenlijk is er sprake van een te korte herstelperiode van de borstkanker-behandelingen en het alsnog aan moeten gaan van een uitgesteld trauma. De diagnose op zich veroorzaakt bij vrouwen een trauma, het gaat immers van het ene op het andere moment over jouw dood of jouw leven.
In Duitsland en Zwitserland is het anders geregeld. Daar gaan de vrouwen na de fysieke behandeling eerst een aantal weken naar een kuuroord. Hierdoor kunnen zij tot zichzelf komen. Er wordt meteen gestart met adequate vervolg-behandelingen zoals; oedeemtherapie, oncologische fysiotherapie, psychologische ondersteuning, etc.

Tijdens het aanbieden van de Curare-retraites komen wij veel reacties tegen van vrouwen die de diagnose borstkanker hebben gehad en niets liever willen dan meegaan op onze retraites, maar zij geven stuk voor stuk aan hier de middelen niet voor te hebben.
Zij willen meer dan wat ook opnieuw in hun eigen kracht gaan staan. Zij hebben het nodig om twee, drie of vier weken lang alleen met zichzelf te kunnen zijn om alles wat hen is overkomen te verwerken. Zij willen niets liever dan werken aan acceptatie van hun nieuwe levenssituatie. Door hun ervaringen van hun ziekte, maar zeker ook van hun herstel, met lotgenoten te kunnen delen weten zij dat ze hier niet alleen in staan en dat maakt sterk.

Borstkanker en de behandeling hiervan heeft veel gevolgen, onder andere: je seksuele beleving verandert net als je zelfbeeld; je moet wennen aan littekens of het missen van één en soms twee borsten, je bent beperkt in je bewegingsvrijheid door oedeemvorming, je bent vergeetachtig door het z.g. ‘chemobrein’, je zenuwen in handen en/of voeten zijn aangetast; je hebt polyneuropathie, je verliest tanden en/of nagels en je wenkbrauwen, je bent hondsmoe en hebt gewrichtsklachten. Dit alles maakt je onzeker en gestrest.

Het zou dus uitermate zinvol zijn om de ziekteperiode van twee jaar pas na de fysieke behandelingen van borstkanker in te laten gaan. De ervaring leert dat deze tijd nodig is om enigszins te herstellen. Het allerbelangrijkste is toch dat deze vrouwen die vaak ook moeders en echtgenotes zijn beter toegerust zijn en financieel ondersteund worden om te blijven functioneren in hun gezinnen en families.

Wij, van Stichting Curare, zijn dan ook van mening dat de zorgverzekeringen deze retraites op moeten nemen in het basispakket. Niet alleen voor borstkankerpatiënten maar voor alle kankerpatiënten. Dit zal onze maatschappij structureel en op de langere termijn veel kosten kunnen besparen. Kijken de zorgverzekeraars alleen naar wat de juiste ondersteuning kost of kiezen zij ervoor te zien wat het oplevert?

Het lijkt ons dat Duitsland en Zwitserland niet voor niets voor een dergelijke aanpak hebben gekozen.

2 comments
westontwerpMogelijkheden; het verschil tussen kijken en zien

2 comments

Join the conversation
  • Sina - 3 augustus 2018 reply

    Hoe goed verwoord, complimenten voor jullie initiatieven. Zo is het precies.

  • Gitte - 13 augustus 2018 reply

    Klopt als een bus. Van mij is het 7 jr geleden en nog steeds boks ik tegen dingen aan. Alles is teveel heel herkenbaar. Doordat ik zo moe ben ben ik de laatste tijden ook erg duizelig. Ik hoop dat dit in Nederland erook doorheen komt zo’n kuuroord en dat ik er dan nog maar gebruik van kan maken. Mijn kinderen waren destijds nog geen 2 jr en bijna 5 Jr de jongste had verpleging nodig naar een nier operatie wat een nachtmerrie was. En ik had borstkanker, borst eraf, uitgezaaid, okseltoilette erachteraan na 3 weken, bestraling voor een maand. Jaar later de eileiders eruit, nog extra geopereerd aan litteken weefsel bevalling. Ik ben veel kwijt ook can mijn kinderen. Heb lang niet goed kunnen lopen door dat neuro gebeuren .en mijn handen werketen niet mee nagels zaten los verschrikkelijk ga zo maar door en maar te zwijgen over de hormoonkuur de tamoxifen voor mij hoefde ik niet meer. Na weken dit geslikt te hebben kreeg ik anastrozol. 2 Jr geleden mee gestopt. Je bent genezen verklaard maar ik vind dit een groot woord. Ik doe de dingen omdat ze moeten maar plezier heb ik er allemaal niet meer In. En ik ben pas 48 jaar dan moet je nog lang………

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *